«Врачи тогда вынудили меня сделать аборт». Каково это жить с диагнозом ВИЧ – истории реальных людей

Нехватка знаний о ВИЧ часто приводит к тому, что человек, которому диагностировали заболевание, воспринимает его как приговор.

«Врачи тогда вынудили меня сделать аборт». Каково это жить с диагнозом ВИЧ – истории реальных людей

Фото: анти-спид27.рф

Современная медицина позволяет ВИЧ-положительным людям жить так же долго, как и здоровым, диагноз и лечение неизбежно корректируют их образ жизни. Но ВИЧ-статус сотрудника может стать поводом для увольнения, отказа в лечении пациента и не только. Журнал TJ пообщался с ВИЧ-положительными россиянами о том, как заболевание изменило их жизнь.

Мария, 34 года

Я заразилась ВИЧ в 18 лет. В прошлом муж употреблял наркотики и, как я узнала позднее, болел ВИЧ. Тогда, в 2005 году, я ничего не знала об этом заболевании, а муж скрывал от меня диагноз.

О своей болезни я узнала во время постановки на учёт по беременности. Врачи тогда вынудили меня сделать аборт. Они сказали, что ребёнок умрёт во младенчестве, а я проживу не больше пяти лет. У меня был большой срок – 19-20 недель. В больнице наговорили столько ужасов — что мы все умрём, что я могу заразить родственников через посуду. Давить взрослым тётенькам в белых халатах на 18-летнюю девушку вроде меня было легко.

Медицинских показаний для аборта у меня не было – врачи заставили меня его сделать, несмотря на серьёзный срок. Мама узнала о диагнозе даже раньше меня – ей без моего согласия сообщили сотрудники больницы.

Узнав о случившемся, муж просто испугался. Он надолго пропал – не вернулся с вахты, где работал, потому что боялся, что мои родственники подадут в суд. Я осталась одна с разглашённым диагнозом, забилась в угол. В течение первого года у меня было шесть попыток суицида, срывы, истерики и проблемы с алкоголем.

Первую попытку суицида я предприняла в тот же день, как вышла из больницы после аборта.

Медсестра больницы, где я прерывала беременность, распространила мой диагноз по всему городу. Однажды я шла по дороге, увидела одноклассницу – заметив меня, она перешла на другую сторону, чтобы не встречаться. Потом я пришла в магазин, и продавщица мне сказала: «Мы закрываемся, больше никогда сюда не приходи». Я попыталась второй раз убить себя – когда поняла, что окружающие знают о моей болезни.

Мама видела, сколько во мне вызывает боли происходящее. Ей было страшно и тоже больно. Нам обоим было удобнее, чтобы я об этом «забыла», поэтому долгие годы мы просто не поднимали эту тему в наших разговорах.

Через какое-то время вернулся мой муж. Он был ВИЧ-отрицателем: говорил, что всё это глупости, ничего не существует, а ВИЧ и СПИД — это «афера 21 века». Он убедил меня в этом, и я тоже стала ВИЧ-диссиденткой. Какое-то время мы жили с ним вместе, а после развода я переехала в областной центр города Иркутска.

Там я восстановилась в институте, перевелась на очное отделение, стала жить своей жизнью. В 2010 году я попала в инфекционную больницу с диагнозом пневмоцистная пневмония. Здесь же к концу первой недели мне сказали, что у меня уже стадия СПИДа: осталось 14 клеток (клетки CD4, которые распознают болезнетворные бактерии в организме), а вирусная нагрузка – 25 миллионов. Также диагностировали туберкулёз, менингит и другие неприятные вещи. Мой вес на тот момент был всего 38 килограмм, передвигалась я на инвалидном кресле, а количество клеток стремилось к нулю. У мамы, когда она узнала, случился инсульт.

Я лечилась в Иркутском областном центре СПИД – врачи буквально вытащили меня с того света.

Многое я себе и сегодня простить не могу – в первую очередь, смерть мамы. Во вторую очередь, собственное отношение к своему здоровью, моё ВИЧ-отрицание, то, что я чуть не убила себя, что столько людей могли пострадать от моей «философии».

Придя в себя в 2011 году, я стала активисткой: начала помогать людям принимать свой диагноз, убеждать, что терапия – это наше спасение и что мы можем жить. Как активистка я занимаюсь профилактикой ВИЧ в Иркутской области, равным консультированием (практика психотерапии, в которой и консультант, и клиент находятся на заместительной терапии), защитой прав пациентов.

В 2016 году я узнала о смерти бывшего мужа — он умер от СПИДа и туберкулёза, так и оставшись ВИЧ-диссидентом.

За более чем 15 лет жизни с этим диагнозом я стала совершенно другим человеком. Некоторые говорят, что ВИЧ не изменил их жизнь, но в моём случае перемены были кардинальными. Из хорошей девочки-отличницы я превратилась в бронированную барышню, которая, наверное, уже не способна на какие-то сильные чувства и эмоции. Они спрятаны глубоко внутри.

Алексей, 34 года

О ВИЧ я всегда знал и не думал, что столкнусь с этим лично. Всё изменилось в 2012 году, когда мне было 26 лет. После расставания с партнершей я узнал, что она оказалась с «сюрпризом».

Спустя полгода при устройстве на новую работу потребовался анализ на ВИЧ. Я сдал его, а когда приехал за результатом, девушка на «ресепшене» сказала, чтобы я забрал справку у главврача лично. Я отправился в кабинет, главврач спросила мою фамилию и стала искать нужный лист. Найдя документ, она изменилась в лице – бросила в меня эту бумажку и отбежала. В справке было написано, что мой результат «в работе». На вопрос, что это значит, она ответила: «Езжайте в региональный СПИД центр, вам там всё расскажут, мне некогда, до свидания».

От главврача я сразу поехал в центр. Там на меня вывалили тонну информации, записали все данные, и так началась моя жизнь с ВИЧ. Первые 3-4 года я страдал от депрессии. Никто из моих друзей об этом не знал ни тогда, ни сейчас.

В течение этих лет близости с кем-либо у меня не было: я боялся передать кому-то инфекцию – мало же кто объяснит, что при соблюдении всех мер предосторожности и тем более терапии невозможно ничего никому передать.

Врачи в СПИД-центрах так на тебя давят, что ни к кому не хочется прикасаться. Угрожают уголовной ответственностью за заражение, грозят внести в группы риска. Организации не давали никакой моральной поддержки, всё приходилось переживать внутри себя. Некоторые сотрудники центров могли сливать информацию о ВИЧ-положительных людях – это приводило к травле, особенно часто в регионах.

Друзей, которые в курсе моего диагноза, можно пересчитать по пальцам одной руки. Сначала признаться мешал страх, что от меня отвернутся, а потом стало всё равно. В семье тоже ничего не знают – не представляю, как объяснить это маме.

В России я работал в гражданской авиации. Узнав, что у меня положительный тест на ВИЧ, я просто не принёс эту справку – секретарь комиссии даже не заметила её отсутствия. Целых семь лет мне удавалось водить за нос медицинский центр: мне требовалось регулярно сдавать анализы, и врачи видели, что у меня резкие скачки показателей (это происходило из-за терапии, о которой никто не знал). У меня пытались найти рак и эпилепсию, отправляли на УЗИ и КТ почти всех органов. Я шёл на все анализы спокойно, потому что знал: у меня нет ничего, кроме ВИЧ.

Последний год моей работы врачи пытались уличить меня в наркомании – тест на наркотики пришлось сдавать 12 раз. Доходило до того, что нарколог держал мне банку, чтобы я не схитрил.

Признаться, в том, что у меня ВИЧ, я не мог, потому что тогда бы не смог работать. Хотя де-юре Верховный суд России вывел мою отрасль из запрета при наличии ВИЧ ещё в 2013-2014 году, де-факто это не работает. Тебя быстро «выкинут» или сделают такие условия, что ты сам уйдёшь. Я знаю ребят, которые сдавались и уходили сами.

В то время я уже жил в Москве. Единой базы данных ВИЧ-положительных нет: каждая хранится в отдельном регионе. Чтобы о моём диагнозе не узнали в компании, где я работал, я остался на учёте в Сибири, а сам переехал в столицу. Какое-то время я летал домой, чтобы сдать кровь и получить таблетки для терапии. Позже я приобретал медикаменты уже в Москве — мне подсказали места, где это можно сделать без рецепта и лишних вопросов.

Не счесть, сколько раз у меня были скандалы с врачами в городских больницах и частных клиниках. Они реально путают ВИЧ с чумой. У нас целое поколение докторов, которые не знают, что такое ВИЧ, но где-то что-то слышали и боятся теперь.

Однажды мне требовалась операция на ноге. В московской Первой городской больнице врач выдал список нужных анализов – там был тест на ВИЧ. Я сказал, что я положительный. Доктор попался адекватный: он спокойно отреагировал на диагноз, но сказал, что в моём случае операцию придётся делать за деньги. Говорил, иначе меня затаскают по анализам, в итоге операцию сделают в инфекционной больнице, потому что в этой не положено, а ещё есть риск, что об этом узнают на моём месте работы. Пришлось платить – спокойно прооперировали на следующий день.

У меня есть татуировки – это ещё сильнее усугубляло отношение врачей ко мне, когда они узнавали о ВИЧ. На такого человека сразу вешается ярлык маргинала и наркомана. Как-то раз я пришёл ко врачу, начал раздеваться – она увидела татуировки, посмотрела анализы и сказала: «А, ну понятно всё. Наркоман. Можете дальше не раздеваться». Закончилось скандалом.

В другой раз я обратился в частную клинику по мужскому вопросу. Доктор пощупал меня, где нужно, и начал задавать вопросы. Я ответил, что анализы у меня все отрицательные, кроме ВИЧ. Тот сразу начал носиться по кабинету, кричать: «Почему вы сразу не сказали, у меня семья, дети!» Меня как прорвало – высказал ему, что врачи в принципе должны относиться одинаково, с чем бы они ни пришли. Перепалка закончилась тем, что я хлопнул дверью и ушёл.

Полтора года назад я эмигрировал: запросил убежище, указав, что меня притесняют в моей стране как ВИЧ-положительного гомосексуала. Можно сказать, что сдался, но это мой выбор. У меня вызывают большое уважение люди, которые продолжают бороться в России.

В моей стране практически отсутствует стигматизация ВИЧ-инфицированных граждан: медицинское обслуживание я получаю в обычной клинике, где никто не шарахается от твоего заболевания. Можно открыто с кем-то знакомиться, не скрывая свой диагноз. За полтора года в приложениях для знакомств я получил только один отказ. В России же если ты сообщишь кому-то о своём ВИЧ-статусе, то тебя внесут в чёрный список раньше, чем ты допишешь букву «ч».

Пожив за границей, я понял, почему в России так боятся ВИЧ, и стал с пониманием к этому относиться. Во-первых, дело в дремучести и необразованности населения, отсутствии просветительской работы в этой области в стране. Во-вторых, получив диагноз ВИЧ или СПИД в России, человек сталкивается с таким количеством проблем от медобслуживания до обычных знакомств, что выдержать этот моральный пресс очень сложно.

Ранее в ВОЗ рассказали, выше ли риск заражения вирусом COVID-19 для людей, живущих с ВИЧ.

Больше новостей о здоровье в Телеграм-каналеПодписаться

Последние новости

Больше здоровья

Популярные новости